儘

難病と難聴をあわせもつ方の会を始めるきっかけになったのは、本業で支援の仕事をしていて、聞こえなくなってコミュニケーションが取れなくなって、家にこもっているという方がいらっしゃると知ったこと、主宰する手話カフェ会さざなみ参加者から、難聴の方の居場所を見つけるのが難しい、当事者なのでピアとして寄り添える場所を設けたいと思いをもって協力を申し出る方が現れたことでした。 6人の熱い思いで始めた「なんでの会」でしたが、その後のコロナ禍、それぞれの事情の変化もあり、なんでの会の存在意義が心もとなくなってきて、現在は参加者の条件を設けない手話カフェ会・街歩き with 手話だけを企画しています。 このところ、なんでの会の経験だけではなく、元の職場の上司から「難病」を掲げた会だと却って参加しにくい、という話も伺っていて、自分の年を考えて、活動範囲を狭めつつあるので、「なんでの会」はフェイドアウトかな～と思い始めていました。 そんな折、NF2（神経線維腫症Ⅱ型）のmixiのコミュが閉鎖されることになったとのご連絡が届きました。このコミュは当事者が立ち上げて、亡くなった後も、参加者が引き継いで維持し...

前職の経験を活かしてなんでの会（難病と難聴をあわせもつ方とそのご家族の会）を立ち上げて今年9年目になります。在職中から思っていたことだけれども、難病の方の思いに寄り添いたいと思う支援者の立場でありながら、なかなかご本人の気持ちに寄り添うことはむずかしいな～と。例えば、今までできたことができなくなる、難病が無ければ自分はこんな風に過ごしていたのに、という不全感についてはおいそれと「わかります」とは言えなくて。例えば、何かお手伝いできることがあれば、という思いはいつもありながら、して差し上げられることに限りがあることに加え、こんな風になれたらのいいのでは？と思う、こちらの気持ちは必ずしもご本人の気持ちとは一致しないんですよ。 なんでの会は、同じような思いを持っている人同士なら普段は遠慮しがちな話題でも心の内をオープンに話すことで気持ちが楽になるのでは？と想像したのだけれど、実際集まった方は、ご自身の御病気については「話したくない」という方がほとんどでした。難病をお持ちであることはその方のごく一部のことなので、「難病」であることを前面に出すことはしたくない、という思いを強く感じます。...

主宰する「なんでの会」は創設してから9年経ちました。当初はおこがましくも生きづらさを感じている、社会から取り残されたと家にこもる方に寄り添えれば、とピアとして支えられる方を育てたいと思っていたのでした。ま、力はないし、専門知識もないし、当事者ではないから、結局思いを寄せても届かない。ただ、気楽に思いをぶちまけられる場所、普段は言っても理解してもらえないから飲み込んでしまう言葉も吐き出して、「そうそう」と共感しあえる、安らげる場所づくりができればと。聴力が落ちる難病の方を対象に、音声言語ではなく、視覚言語、手話なり、文字なりでのコミュニケーションの場を提供できれば、と… 　当初は手話講師を招いての手話教室もやっていたのだけれど、コロナで続けることが難しくなり。そして、当事者の方は、場があっても、自分のことは語りたがらない。病名は明かしたくない、という方がほとんど。正直なところ、「やめようかな～」と。 　そんな折、かなり前に詠んで気になっていた「その島の人たちは、ひとの話をきかない」自殺者が少ないという島での話を書いた著者森川すいめい氏（精神科医であり鍼灸師。オープンダイアローグの良...