難病で、難聴で・・・

​  なんで? なんで?

なんでの会

=原因不明の病気(難病)で聞こえにくくなった方の集まりです=

 聴こえにくくなったことで、コミュニケーションを取ることが不便になった、配慮を求めてもなかなか理解してもらえない、病気の悩みを話せる相手がいない、ホントは聴こえるようになりたいけれど...

 そんな思いで過ごしていらっしゃる方、同じような経験を持った仲間と、「そうそう」「あるある~」という思いを共有できる交流を目指しています。

  これは一つの提案ですが、例えば「手話」というコミュニケーション方法を試してみませんか?スタッフ(難聴者と聴者)は全員手話ができます。パソコンや手書きでの文字を補い、手話学習や情報交換の時間を設け、他愛ないおしゃべりができる環境づくりをお手伝いしています。ご病気についての心積もり、手話の経験に合わせたプログラムの準備のため、参加ご希望の場合は必ず事前にご連絡をお願いしています。

 少しでも興味を持ってくださった方、まずは気軽にお問合せください。

​ 一人でも多くの方との御一緒できればと思っています。奮ってのご参加を心よりお待ちしています。

 *参加のお申込みは下の「参加申込はこちらから」クリックして、Eventのページからお

  願いいたします。

​ 

​お問合せ先

​Facebookページ

*「さざなみ」の有志6人(難聴者と聴者)で独自に創設しており、2017年9月時点、共催者、共催団体はありませんが、将来的に他団体と協力しての活動を想定しています。

​難病関連情報

難病情報センター

​厚生労働省が委託して発信している難病全般の情報サイトです。

ASrid

ASridは、"Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases’ multi-stakeholders in Japan" の略であり、 
「希少・難治性疾患分野における全ステイクホルダーに向けたサービスの提供」を目的としています。
毎年Rare  Diseases Day Tokyo(RDD東京)のイベントを担っています。

稀少難病患者さんのための交流会(東京都主催)

2019年からの新規事業です。

日時:奇数月の第3水曜日

   13:30~16:00

場所:東京都難病ピア相談室

​   渋谷区広尾5-7-1

電話:03-3446-1144 

Fax:03-3446-0221

難病カフェ アミーゴ

2016年5月設立です。

難病患者のための定期交流会「難病カフェ アミーゴ」。難病患者や家族が気軽に集える場所として茨城で活動しています。

難病カフェ おむすび

2007年に設立されました。都内で難病の病名を限らずに交流会をしています。

「難病カフェ おむすびは難病をお持ちの方が、病気のことや生活のこと等、色々なことを気軽に話せて集える場を作りたい」との思いから生まれました。」

​次回は2018年夏ごろの予定だそうです。

N-Cafe(難病カフェ)

2016に年に設立されました。千葉県で難病カフェを開催しています。

「難病患者が「就職したい」「普通(に少しでも近い)生活をしたい」…といった、社会参加したいと思った時に必要な「情報収集」「情報共有」「交流」ができるコミュニティーを目指しています。」

難病カフェ大阪

2017年10月~
仕事のこと、普段の生活のことなど、当事者や身近な支援者ならではの悩みを共有し、語り合う難病カフェを開催しています。

January 01, 2020

神経線維腫症Ⅱ型 NF2hope

神経線維腫症Ⅱ型のご本人による情報提供です。

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事務局:東京都文京区白山2-9-14 

​E-mail:sazanami.nande@gmail.com

TEL/Fax::03-5802-5537

(常に留守電なのでメッセージお願いします。)​

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