継承 2026.6.13

難病と難聴をあわせもつ方の会を始めるきっかけになったのは、本業で支援の仕事をしていて、聞こえなくなってコミュニケーションが取れなくなって、家にこもっているという方がいらっしゃると知ったこと、主宰する手話カフェ会さざなみ参加者から、難聴の方の居場所を見つけるのが難しい、当事者なのでピアとして寄り添える場所を設けたいと思いをもって協力を申し出る方が現れたことでした。

6人の熱い思いで始めた「なんでの会」でしたが、その後のコロナ禍、それぞれの事情の変化もあり、なんでの会の存在意義が心もとなくなってきて、現在は参加者の条件を設けない手話カフェ会・街歩き with 手話だけを企画しています。

このところ、なんでの会の経験だけではなく、元の職場の上司から「難病」を掲げた会だと却って参加しにくい、という話も伺っていて、自分の年を考えて、活動範囲を狭めつつあるので、「なんでの会」はフェイドアウトかな～と思い始めていました。

そんな折、NF2（神経線維腫症Ⅱ型）のmixiのコミュが閉鎖されることになったとのご連絡が届きました。このコミュは当事者が立ち上げて、亡くなった後も、参加者が引き継いで維持していたんですが、参加者が難病ということで、体調悪化で活動できなくなる人が増え、そもそもmixiという媒体に限界があることからの決断だそうです。

とはいえ、難病で難聴の方が減ったわけではなく、情報を求めたい、交流したい、という需要は、数は多くなくても、厳然として存在しているわけなので、ちょっとだけ、方向転換しようと思います。

1つは、noteを使って情報発信をすること。

　現在は、なんでの会のサイトとfacebookとグループLINEとXと難病ネットワークでイベント情報を発信していますが、そこに「note」を加える。

　情報発信の媒体は、どんどん進化しています。需要のボリュームは少ないとはいえゼロではないので、より多方向からの発信がよいのでは？最近はインスタとかnoteとかが発信力がありそうなんですが、インスタはうまく使える力がないので、まずはnoteを試そうと思います。

もう一つは、自分の後継者を育てること。

　なんでの会は、本来は「当事者」がリードする形が望ましいと、ずっと思っており、それは今でも変わりません。けれど、当事者の方は体調が安定しないことが多く、お任せすることで負担をかけてしまうことになりかねません。と言って、自分がいなければ継続できない、のではいずれ消滅するしかありません。なので、自分がいなくても続けられる方向を探っていこうと思います。

今回mixiコミュの「継承」と、なんでの会の趣旨の「継承」という2つについて考えました。ご賛同いただける方、こんなことをやってほしい、やりたい、がありましたら、是非お寄せください。

元々名付けた「さざなみ」は最初はどんなに小さな石でも水に放り込めば波紋が広がる。最初はほんの小さい動きでも、社会に影響をもたらせる活動になって欲しい、という思いからです。漢字で書けば「漣」連なることの大切さ、これからも発信していきます。時に、何故ずっと続けられるの？と聞かれることもありますが、全てはそこに集まってくださる方がいらっしゃるから、です。皆さんが参加してくださることが私の背中を支えています。

これからもどうぞよろしくお願いいたします。