なんでの会 2026.5.18

前職の経験を活かしてなんでの会（難病と難聴をあわせもつ方とそのご家族の会）を立ち上げて今年9年目になります。在職中から思っていたことだけれども、難病の方の思いに寄り添いたいと思う支援者の立場でありながら、なかなかご本人の気持ちに寄り添うことはむずかしいな～と。例えば、今までできたことができなくなる、難病が無ければ自分はこんな風に過ごしていたのに、という不全感についてはおいそれと「わかります」とは言えなくて。例えば、何かお手伝いできることがあれば、という思いはいつもありながら、して差し上げられることに限りがあることに加え、こんな風になれたらのいいのでは？と思う、こちらの気持ちは必ずしもご本人の気持ちとは一致しないんですよ。

なんでの会は、同じような思いを持っている人同士なら普段は遠慮しがちな話題でも心の内をオープンに話すことで気持ちが楽になるのでは？と想像したのだけれど、実際集まった方は、ご自身の御病気については「話したくない」という方がほとんどでした。難病をお持ちであることはその方のごく一部のことなので、「難病」であることを前面に出すことはしたくない、という思いを強く感じます。

例えば聞こえにくい、聞こえないということについては常に配慮が必要だとは思うけれど、誰に対しても、必要があれば配慮はするものだし、自分について言えば、何しろ不注意系なので、そこを補っていただけることを心がけていただける方がいらっしゃればとてもありがたく思います。といって、とりあえず日常生活はなんとか送ることができているので、同じような不注意系の方と交流したい、という思いもないわけで。

なので、今は特に「難病」ということを謳わず、手話カフェ会の形で企画を続けています。

ご本人からのご希望があれば、それを大事にしたいと思っています。支援の手を差し伸べる、とかいうようなことではありません。ただ、見える言葉でのおしゃべりの楽しさをお伝えしたいと思っています。

なんでの会は「これ」と決まった形があるわけではないので、もし「こんなことしたい」ということがあれば、是非おしらせくださいませ。